La ministra de Sanidad destaca la importancia de convertir los compromisos en diagnósticos tempranos y atención integral en enfermedades raras
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha señalado que el principal reto político en el ámbito de las enfermedades raras es transformar los compromisos y estrategias existentes en avances concretos, como diagnósticos más tempranos, acceso a los mejores tratamientos disponibles y atención integral a lo largo de toda la vida de los pacientes.
Foro europeo aborda las desigualdades en atención y futuras políticas en enfermedades raras
García realizó estas declaraciones durante su participación en la edición especializada sobre enfermedades raras del European Health Summit, un encuentro celebrado este martes en la Oficina del Parlamento Europeo en Madrid. El evento congregó a responsables políticos, representantes de pacientes y expertos en salud de toda Europa para discutir las disparidades territoriales en la atención a estas patologías y explorar las futuras políticas europeas en este ámbito.
El encuentro, organizado por European Business Summits (EBS), contó con intervenciones de Mónica García y del ministro de Salud de Italia, Orazio Schillaci, quien expresó su firme compromiso con las enfermedades raras y su apoyo a un plan de acción europeo coordinado que aborde estos trastornos de manera conjunta en toda la Unión Europea.
Cooperación internacional y equidad en el acceso a tratamientos
Ambos políticos coincidieron en la necesidad de fortalecer la cooperación internacional en investigación sobre enfermedades raras, dado que cada una afecta a un número reducido de personas, por lo que es imprescindible compartir conocimientos, recursos y experiencia entre los países. En España, el Ministerio de Sanidad presentará oficialmente el próximo miércoles la nueva Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
El encuentro también puso de manifiesto la persistente brecha entre el desarrollo de innovación médica y el acceso de los pacientes a estos avances. Los representantes de las organizaciones de pacientes subrayaron que la equidad en el acceso debe integrarse como un componente fundamental de la innovación.
Beatriz Perales, presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU), explicó que en 2025 España autorizó 216 ensayos clínicos relacionados con enfermedades raras, lo que representa aproximadamente el 22 por ciento del total nacional. Sin embargo, advirtió sobre las barreras existentes para que estas innovaciones lleguen efectivamente al sistema sanitario público.
Asimismo, las organizaciones de pacientes han insistido en la participación activa de las personas afectadas en todas las etapas del proceso de innovación, desde la definición de prioridades de investigación hasta el diseño de ensayos clínicos y la evaluación de resultados.
Planes europeos y globales para mejorar la atención y diagnóstico
El debate también abordó el delicado equilibrio entre promover la innovación y garantizar la sostenibilidad a largo plazo de los sistemas sanitarios. Los ponentes resaltaron que un posible Plan de Acción de la Unión Europea y un futuro Plan de Acción Global representan oportunidades clave para establecer un marco más coherente que conecte diagnóstico, investigación, innovación, acceso, atención sanitaria e inclusión social.
Además, resaltaron el papel fundamental de las Redes Europeas de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés), instando a financiar su desarrollo e integración en los sistemas sanitarios de los países miembros.
Las discusiones sobre estos temas continuarán los días 8 y 9 de diciembre en Bruselas, donde se llevará a cabo la séptima edición del European Health Summit, bajo el título «La salud es lo que cuenta: mejores opciones para los europeos».
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