MADRI, 13 (EUROPA PRESS)
A Sociedade Espanhola de Neurologia Pediátrica (SENEP) instou todas as comunidades autônomas a implementar imediatamente a triagem neonatal para atrofia muscular espinhal (AME), uma doença neuromuscular grave e progressiva cujo prognóstico depende criticamente da detecção e tratamento precoces.
Sua incorporação está prevista para todo o país antes de dezembro de 2026, após a aprovação da Comissão de Saúde Pública do Conselho Interterritorial do Sistema Único de Saúde (CISNS) em janeiro passado. No entanto, o SENEP enfatizou que a Espanha já possui "tudo o que é necessário" para detectar e tratar a doença e, portanto, solicitou aos governos regionais que trabalhem em sua implementação.
Isso foi enfatizado por Andrés Nascimento, coordenador da Unidade de Patologia Neuromuscular do Hospital Sant Joan de Déu, em Barcelona. Ele afirmou, como porta-voz do SENEP, que o país conta com testes diagnósticos, protocolos clínicos, formação profissional e tratamentos acessíveis em todas as regiões.
No entanto, apenas 35% das comunidades autônomas incluíram o rastreio neonatal da AME em sua carteira de serviços; são elas: Ilhas Canárias, Aragão, Galiza, Madri, Comunidade Valenciana e Castela-La Mancha. Algumas, como Extremadura e Múrcia, têm projetos-piloto em andamento, enquanto outras estão em fase de implementação, como o País Basco, as Ilhas Baleares e Castela e Leão. Na Andaluzia, Navarra, Cantábria, La Rioja, Catalunha e Astúrias, o projeto ainda está pendente.
"Não pode haver diferenças no futuro dos nossos pacientes com base no seu código postal. Por que temos que esperar mais de sete anos para fazer o rastreio da AME na Espanha, apesar de termos terapias aprovadas? Além disso, temos equipes de especialistas com experiência no tratamento da doença e novos tratamentos em todas as regiões", afirmou o Dr. Nascimento, um dos principais especialistas no estudo de doenças neuromusculares no país.
1 EM CADA 10.000 NASCIMENTOS
Na Espanha, uma em cada 10.000 crianças nasce com AME e, sem tratamento adequado, sua expectativa de vida é limitada a menos de dois anos. Essa condição é caracterizada pela ausência do gene SMN1, que causa a morte dos neurônios motores responsáveis pelo movimento, causando fraqueza muscular generalizada e deficiência motora grave.
O presidente do SENEP, Marcos Madruga, explicou que a falta de triagem faz com que os neurologistas pediátricos continuem enfrentando "situações de partir o coração" em suas consultas, apesar da rápida intervenção médica após o início dos sintomas. "Às vezes, as crianças convivem com limitações graves e irreversíveis: não conseguem andar, precisam de suporte respiratório e auxílio para se alimentar. E se chegarmos tarde porque não foi detectado desde o nascimento, pode afetar diretamente a vida da criança", alertou.
Madruga destacou a eficácia comprovada dos três tratamentos disponíveis na Espanha — nusinersen, onasemnogene abeparvovec e risdiplam — quando administrados nos primeiros dias de vida, embora não curem a doença. "Além disso, o tratamento é muito mais eficaz se administrado antes do início dos sintomas. E isso só é possível com a triagem neonatal", enfatizou.
No entanto, o SENEP apelou firmemente aos governos regionais para que não adiem mais a implementação desta medida, cujo custo, segundo estimativas, ascende a cerca de três euros. "Esta não é uma questão técnica ou económica, mas sim moral. As vidas e o futuro de muitas crianças estão literalmente em jogo. A hora de agir é agora", insistiu o presidente desta sociedade científica.
O SENEP também observou que a Aliança Europeia para Triagem Neonatal de Atrofia Muscular Espinhal exige que os programas de triagem neonatal em todos os países europeus incluam um teste de AME para todos os recém-nascidos até 2025.
