मैड्रिड, 13 (यूरोपा प्रेस)
स्पैनिश सोसायटी ऑफ पीडियाट्रिक न्यूरोलॉजी (एसईएनईपी) ने सभी स्वायत्त समुदायों से आग्रह किया है कि वे स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) के लिए नवजात शिशुओं की जांच तुरंत लागू करें। यह एक गंभीर और प्रगतिशील न्यूरोमस्कुलर रोग है, जिसका निदान प्रारंभिक पहचान और उपचार पर निर्भर करता है।
राष्ट्रीय स्वास्थ्य प्रणाली की अंतर-क्षेत्रीय परिषद (सीआईएसएनएस) के जन स्वास्थ्य आयोग द्वारा पिछले जनवरी में इसे मंज़ूरी दिए जाने के बाद, दिसंबर 2026 से पहले इसे पूरे देश में लागू करने की योजना है। हालाँकि, SENEP ने इस बात पर ज़ोर दिया है कि स्पेन में इस बीमारी का पता लगाने और उसका इलाज करने के लिए "ज़रूरी सभी चीज़ें" पहले से ही मौजूद हैं, और इसलिए उसने क्षेत्रीय सरकारों से इसके कार्यान्वयन पर काम करने को कहा है।
बार्सिलोना के संत जोआन डे देउ अस्पताल में न्यूरोमस्कुलर पैथोलॉजी यूनिट के समन्वयक, आंद्रेस नासिमेंटो ने इस बात पर ज़ोर दिया। उन्होंने SENEP के प्रवक्ता के रूप में कहा कि देश में सभी क्षेत्रों में नैदानिक परीक्षण, नैदानिक प्रोटोकॉल, पेशेवर प्रशिक्षण और उपचार उपलब्ध हैं।
हालाँकि, केवल 35 प्रतिशत स्वायत्त समुदायों ने नवजात शिशु एसएमए स्क्रीनिंग को अपनी सेवाओं में शामिल किया है; ये हैं कैनरी द्वीप समूह, आरागॉन, गैलिसिया, मैड्रिड, वैलेंसियन समुदाय और कैस्टिला-ला मंचा। कुछ, जैसे एक्स्ट्रीमादुरा और मर्सिया, में पायलट परियोजनाएँ चल रही हैं, जबकि अन्य, जैसे बास्क देश, बेलिएरिक द्वीप समूह और कैस्टिला-ए-लियोन, कार्यान्वयन चरण में हैं। अंडालूसिया, नवरे, कैंटाब्रिया, ला रियोजा, कैटेलोनिया और ऑस्टुरियस में, यह परियोजना अभी भी लंबित है।
"हमारे रोगियों के भविष्य में उनके पोस्टल कोड के आधार पर कोई अंतर नहीं हो सकता। स्वीकृत उपचारों के बावजूद, हमें स्पेन में एसएमए की जांच के लिए सात साल से अधिक समय तक इंतजार क्यों करना पड़ता है? इसके अलावा, हमारे पास सभी क्षेत्रों में रोग के प्रबंधन और नए उपचारों में अनुभवी विशेषज्ञों की टीमें हैं," देश में न्यूरोमस्कुलर रोगों के अध्ययन के एक प्रमुख विशेषज्ञ डॉ. नैसिमेंटो ने जोर देकर कहा।
हर 10,000 जन्मों में से 1
स्पेन में, हर 10,000 बच्चों में से एक एसएमए के साथ पैदा होता है, और उचित उपचार के बिना, उनकी जीवन प्रत्याशा दो साल से भी कम रह जाती है। यह स्थिति एसएमएन1 जीन की कमी से चिह्नित होती है, जिसके कारण गति के लिए ज़िम्मेदार मोटर न्यूरॉन्स मर जाते हैं, जिससे व्यापक रूप से मांसपेशियों में कमज़ोरी और गंभीर मोटर विकलांगता होती है।
SENEP के अध्यक्ष, मार्कोस मद्रुगा ने बताया कि स्क्रीनिंग की कमी का मतलब है कि बाल रोग विशेषज्ञों को अपने परामर्शों में "दिल दहला देने वाली स्थितियों" का सामना करना पड़ रहा है, भले ही लक्षण शुरू होने के बाद तुरंत चिकित्सा हस्तक्षेप किया जाता है। उन्होंने चेतावनी देते हुए कहा, "कभी-कभी, बच्चे गंभीर और अपरिवर्तनीय सीमाओं के साथ जीते हैं: वे चलने में असमर्थ होंगे, उन्हें श्वसन सहायता और दूध पिलाने में सहायता की आवश्यकता होगी। और अगर हम देर से पहुँचते हैं क्योंकि जन्म से ही इसका पता नहीं चला है, तो इसका सीधा असर बच्चे के जीवन पर पड़ सकता है।"
मद्रुगा ने स्पेन में उपलब्ध तीन उपचारों—नुसिनेर्सन, ओनासेमनोजेन एबेपार्वोवेक और रिसडिप्लाम—की सिद्ध प्रभावकारिता पर प्रकाश डाला, जब इन्हें जीवन के शुरुआती दिनों में दिया जाता है, हालाँकि ये रोग का इलाज नहीं करते। उन्होंने ज़ोर देकर कहा, "इसके अलावा, अगर लक्षणों के शुरू होने से पहले ही उपचार शुरू कर दिया जाए तो यह ज़्यादा प्रभावी होता है। और यह केवल नवजात शिशु की जाँच से ही संभव है।"
फिर भी, SENEP ने क्षेत्रीय सरकारों से इस उपाय के कार्यान्वयन में और देरी न करने का कड़ा आह्वान किया है, जिसकी लागत, अनुमान के अनुसार, लगभग तीन यूरो है। इस वैज्ञानिक संस्था के अध्यक्ष ने ज़ोर देकर कहा, "यह कोई तकनीकी या आर्थिक मुद्दा नहीं, बल्कि एक नैतिक मुद्दा है। कई बच्चों का जीवन और भविष्य सचमुच दांव पर लगा है। कार्रवाई का समय अभी है।"
SENEP ने यह भी उल्लेख किया कि स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के लिए नवजात शिशुओं की जांच के लिए यूरोपीय गठबंधन की आवश्यकता है कि सभी यूरोपीय देशों में नवजात शिशुओं की जांच कार्यक्रमों में 2025 तक सभी नवजात शिशुओं के लिए SMA परीक्षण शामिल हो।
