Fundación Atrofia Muscular Espinal lanza la campaña ‘Soñar en Grande’ para financiar ensayos en España
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) ha puesto en marcha la campaña titulada ‘Soñar en Grande’, con el objetivo de recaudar 600.000 euros destinados a realizar en España un ensayo de electroestimulación epidural. Este tratamiento ha mostrado resultados prometedores en Estados Unidos en pacientes con atrofia muscular espinal, y la organización busca replicar estos estudios en territorio nacional.
El estudio estadounidense y la participación de pacientes españoles
El financiamiento busca cubrir los costos de un estudio llevado a cabo en la Universidad de Pittsburgh, en el que participó Carmen López, una estudiante y paciente con la enfermedad, que también forma parte de FundAME. Gracias a su participación en la investigación, López ha experimentado una mayor independencia. Ella misma expresó que participar en el ensayo le ha brindado la oportunidad de transformar su deseo de recuperar fuerza y movilidad en una esperanza concreta. La técnica consiste en la colocación de electrodos junto a la médula espinal que envían impulsos eléctricos, con el fin de activar motoneuronas que permanecen vivas pero que funcionan por debajo de su potencial completo.
Resultados preliminares y próximos pasos en la investigación
El estudio, publicado en la revista ‘Nature Medicine’, implantó electrodos lumbares en tres adultos con atrofia muscular espinal durante cuatro semanas. Los resultados mostraron un aumento de hasta un 180% en la fuerza muscular en algunas mediciones, mejoras en la calidad de la marcha y mayor resistencia al caminar, con beneficios que persistieron incluso tras apagar la estimulación, sin efectos adversos relacionados. Además, con la participación de López, se realizó un estudio complementario con estimulación cervical para evaluar la mejoría en la función de brazos y manos. Sin embargo, aún no se puede determinar con exactitud la magnitud de los efectos, su duración, ni qué perfiles de pacientes se beneficiarían más de la técnica.
Propuesta para un estudio en España y proyección futura
FundAME propone llevar a cabo una investigación en España, en colaboración con los Laboratorios de Ingeniería Neural de Rehabilitación (Rehab Neural Engineering Labs) en Pittsburgh. El estudio se desarrollaría en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, en Valencia, bajo la dirección del neurólogo Juan Vázquez. El proyecto incluiría a seis adultos con la enfermedad y limitaciones significativas en los miembros superiores. La principal meta es verificar la seguridad del procedimiento y explorar su impacto sobre la fuerza, la fatiga, así como sobre contracturas y retracciones articulares. La organización también pretende crear un centro en España con experiencia en esta técnica.
Mencía de Lemus, directora general de FundAME y madre de dos adolescentes con atrofia muscular espinal, señaló que «hace años soñábamos con tratamientos que salvaran la vida de nuestros hijos, y ese sueño se hizo realidad». Ahora, su objetivo es que las personas con la enfermedad puedan ganar mayor autonomía, fuerza y resistencia en su día a día.
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