Le Monde Aujourd'hui
Alors que la loi sur l'euthanasie attend un vote au Sénat — elle a déjà une approbation préliminaire à la Chambre des représentants et le soutien de la majorité — le ministère de la Santé publique (MSP) travaille avec la présidence de la République pour finaliser la réglementation de la loi 20.179 sur les soins palliatifs.
Selon un projet obtenu par El País , tous les prestataires de santé, publics et privés, doivent garantir les soins palliatifs, y compris la formation d'équipes spécifiques au sein de chaque institution.
Le document établit quatre obligations pour les prestataires qui composent le Système National Intégré de Santé (SNIS) :
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Diffuser le droit aux soins palliatifs à tous les usagers.
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Assurer une information claire et visible aux points de service, sur les sites Web et dans les médias institutionnels.
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Organisez un plan d’assistance qui vous assure une couverture complète, peu importe où vous vivez, et qui n’applique pas de quotas.
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Activer les unités de soins palliatifs (USP) et les équipes de soutien (ES), conformément aux directives du MSP.
Le plan a déjà été élaboré par le ministère et attend l'approbation présidentielle. Il définit les soins palliatifs comme universels, complets, opportuns, longitudinaux et continus.
Universel , car il doit atteindre toutes les personnes couvertes par l'ordonnance 1965 de 2019, qui comprend les pathologies oncologiques, pulmonaires chroniques, cardiaques, neurologiques, hépatiques, rénales, le VIH, la maladie de Duchenne, la démence, les troubles neuromusculaires ou métaboliques chroniques, entre autres.
Intégrale , car elle aborde les aspects biologiques, psychologiques, sociaux et spirituels. Gabriela Píriz, directrice du programme de soins palliatifs, a expliqué que « la spiritualité est une dimension de la personne. Elle est liée à la transcendance, au sens de la vie. Elle va au-delà des aspects religieux. » À titre d'exemple, elle a mentionné que les enfants peuvent être encouragés à laisser un paquet de cadeaux, à enregistrer une vidéo ou à écrire des messages à des personnes importantes.
Concernant la rapidité , nous nous efforcerons d'orienter les patients le plus tôt possible afin qu'ils ne soient pas contraints de recourir aux soins palliatifs seulement dans leurs derniers jours. Chaque orientation doit être effectuée dans un délai maximum de 48 heures ouvrables. L'évaluation peut se faire en personne ou à distance, et peut être réalisée par un médecin ou une infirmière autorisée. Elle doit être consignée au dossier médical du patient.
Les soins longitudinaux impliquent un suivi tout au long du processus, y compris un soutien aux familles pendant leur deuil. continus , quant à eux, font référence à un suivi continu à tous les niveaux de soins, qu'ils soient en personne ou virtuels.
La réglementation exige que tous les prestataires disposent d'un UCP et d'un ES pour les adultes et les enfants, même ceux comptant moins de 30 000 membres. Dans ce cas, une équipe de base composée d'un médecin et d'une infirmière sera nécessaire. De plus, les prestataires peuvent signer des accords avec des établissements plus importants ou embaucher du personnel externe qualifié.
Pour les établissements disposant de filiales ou d'établissements secondaires, l'exigence est de fournir la même qualité de soins dans tous leurs locaux. L'équipe centralisée doit connaître tous les patients nécessitant des soins palliatifs et apporter une assistance personnalisée dans les cas complexes.
De plus, chaque prestataire doit disposer de ressources diagnostiques, thérapeutiques et logistiques adéquates et promouvoir la formation continue de son personnel en soins palliatifs.
En cas d'hospitalisation, les familles devront bénéficier d'un accès flexible aux centres de santé, notamment en cas de décès ou de sédation. Les visites de mineurs seront également autorisées, sous réserve de l'absence de contre-indications médicales et en tenant compte des souhaits de l'enfant ou de l'adolescent.
Enfin, le projet envisage l'approche à adopter envers les patients qui expriment le désir de hâter leur mort. Gabriela Píriz a indiqué que cette situation est fréquente chez les personnes en phase terminale, que ce soit en raison de souffrances physiques ou émotionnelles, ou par crainte de devenir un fardeau pour leur famille.
« Il arrive souvent, lors des premières consultations, que le patient dise : "Je ne veux plus vivre comme ça." On appelle cela le désir de hâter la mort. Le plus souvent, cela est lié à la douleur ou à une autre maladie », explique-t-il. Dans ces cas, une équipe formée pour évaluer les causes physiques, émotionnelles, économiques ou spirituelles et apporter une réponse thérapeutique globale est nécessaire.
