Exigen más recursos para cuidados paliativos infantiles en España

El pediatra y presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), Álvaro Navarro, ha demandado que todas las provincias dispongan de equipos completos y estables de cuidados paliativos pediátricos, sin depender del voluntarismo de los profesionales y al margen de la comunidad autónoma.

Reclaman atención multidisciplinar e integral

«Existen estándares internacionales y nacionales claros que establecen que debemos ofrecer una atención multidisciplinar e integral las 24 horas del día, los 365 días del año, y en el lugar donde el paciente y la familia decidan. Sin embargo, en España estamos bastante lejos de cumplirlo», ha advertido Navarro.

Importancia de los cuidados a domicilio

Navarro ha exigido la creación de equipos multidisciplinares, atención integral 24/7 y cuidados en el hogar para enfrentar necesidades «altamente complejas y sostenidas en el tiempo».

Testimonios de las familias

Rosa María Díaz, madre de Sakura, paciente de cuidados paliativos pediátricos, ha destacado que contar con un equipo multidisciplinar disponible las 24 horas proporciona calidad de vida. «Elimina el miedo a no ser atendido o a no saber qué hacer. Contar con una atención integral es lo que nos permite, por primera vez, ser simplemente padres, y no tener que ser los médicos o enfermeros de nuestra propia hija», ha expresado.

Campaña de concienciación en el Día Mundial

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se conmemora este sábado 10 de octubre, PEDPAL ha lanzado una campaña de concienciación protagonizada por las propias familias. A través de un vídeo, los padres y madres pronuncian el nombre de sus hijos, su edad y el tiempo que llevan, o llevaban, recibiendo atención paliativa.

Este año, la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) ha seleccionado como lema del Día Mundial ‘El tratamiento del dolor: una parte esencial de los cuidados paliativos’. En este contexto, PEDPAL recuerda que el tratamiento del dolor en pediatría va más allá del aspecto físico; abarca el sufrimiento emocional, social y espiritual de todo el núcleo familiar.

La sociedad resalta que, para aliviar el sufrimiento emocional en todas sus dimensiones durante los meses o años que dura el proceso, resulta indispensable contar con tiempo y equipos expertos.